Cómo nuestra relación sobrevivió cuando mi pareja se enfermó

Por alex belth

Con una tormenta en el pronóstico y la nieve ya está cayendo, mi esposa, Emily, hace arreglos para irse temprano de su trabajo en el hospital. Estoy cocinando en casa cuando ella llama para informar que las carreteras están en mal estado y también sus llantas. "No puedo creer que esperé tanto tiempo para reemplazarlos", dice ella. "Mi estómago está en nudos", y el mío también se aprieta. Quiero quedarme en el teléfono, esperando que mi voz la tranquilice, sabiendo que no lo hará.

Mientras crecía, Em aprendió a conducir un tractor y un camión, y ella sabía cómo cambiar un neumático antes de ponerse al volante de un automóvil. Ella es una excelente conductora, lo cual es bueno porque soy una excelente preocupada.

Bajé a ver una pulgada de nieve que ya cubre el estacionamiento. Sin una pala propia, arrastro mi bota a través de la nieve tratando de encontrar las líneas diagonales amarillas de nuestro espacio designado. Entonces cometo el error de devolver la llamada.

"Nunca me he sentido tan inseguro detrás del volante", dice, y explica que sus neumáticos han perdido su agarre. "Voy muy despacio". Podría haberlo adivinado. La llamé Sparky hace mucho tiempo porque se mueve con una determinación tan cuidadosa. Camino hacia el frente de nuestro edificio de apartamentos y me instalo, como un perro en un porche esperando a su dueño. Para mi esposa, una unidad de disco nunca es solo una unidad de disco, ya que ella lucha contra un conjunto de enfermedades que son tan frustrantes y desconcertantes como debilitantes. Lo que significa, por supuesto, que yo también.

Em y yo Fuimos juntos a una escuela secundaria suburbana a una hora al norte de la ciudad de Nueva York, pero realmente no nos conocimos hasta que llegamos a los 20 años. Era una escuela pequeña, así que, por supuesto, sabía quién era ella. Ella era una de las chicas calientes, no las olvidas, con los labios brillantes y llenos, la nariz hacia arriba y los ojos de stoner con los párpados pesados. Pero ella solo era un recuerdo vago y agradable una década más tarde, cuando nos reunimos con un grupo de amigos comunes en Columbus Avenue una gris tarde de noviembre. El cabello oscuro de Em estaba recogido en un moño y llevaba un abrigo de cuero negro esbelto. Cuando me estrechó la mano, me miró directamente a los ojos y mostró esa sonrisa fotogénica. La firmeza de su agarre fue una sorpresa de este sprite de cinco pies: "cinco y tres cuartos", como lo tenía ella. Su risa era genuina y fácil, y la hice reír de inmediato.

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Trabajaba como secretaria de la unidad en el puesto de enfermería de una sala de emergencias y asistía a la escuela de enfermería. Una cosa es segura: nada en ella sugiere que estaba enferma.

Em tenía 22 años y acababa de graduarse de la universidad cuando desarrolló la enfermedad de Crohn, una enfermedad autoinmune incurable. Cinco años y nueve cirugías más tarde, la enfermedad consumió su vida. En un momento en que la mayoría de sus amigos empezaban sus carreras y sus familias, se convirtió en una paciente profesional dentro y fuera de los hospitales, preparándose y recuperándose, yendo para siempre a especialistas y cirujanos que empujaron y empujaron, la abrieron y la cosieron. otra vez. La enfermedad activa se eliminó en una operación temprana cuando se extirpó su intestino grueso, pero el tejido cicatricial de cirugías posteriores presentó sus propias complicaciones.

"No estoy enfermo", dirá Em de manera casual. "Solo necesito tomar muchas siestas".

Técnicamente, eso es cierto. Ella está en remisión. Pero los efectos secundarios dejaron en claro que ella no era lo que había sido: una atleta que casi nunca se resfrió cuando era niña, hacía tareas en la granja de su padre y una vez pasó un par de semanas en un pequeño velero en los Cayos de Florida. en un viaje de Outward Bound. Ahora, después de prepararse para el trabajo, se recostará en sus batas para descansar más antes de irse.

No hay piedad en la mesa de la cena. Ella tiene que comer a menudo, mordisqueando como un pájaro, pero está restringida por lo que puede digerir. Los vegetales crudos están fuera, pero a Em le encanta el aderezo para ensaladas, así que chupará el aderezo de una hoja de lechuga. Encontrar un restaurante puede ser una exasperación para ambos; Me siento frustrada por la cantidad de lugares a los que no podemos ir, y ella se siente como un dragón y también se desinfla. Después de comer, tiene cuidado de quedarse quieta mientras digiere, ya que el tejido cicatricial puede conducir a una "obstrucción". Ha sufrido mil pequeñas obstrucciones y media docena de las principales que la metieron en el hospital, esas temidas visitas siempre se producen en medio de la noche.

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Pensé que sabía en lo que me estaba metiendo cuando empezamos a salir. Em me habló de la enfermedad de Crohn, pero no fue hasta la primera vez que hicimos el amor que se hizo realidad. Estábamos acostados en la cama en mi apartamento; Em calmó mi mano cuando comencé a desabotonar sus jeans, y me preparó para lo siguiente.

Nunca había visto una bolsa de ileostomía y, ahora confrontada, asegurada justo por encima de la cadera derecha de Em, mi curiosidad ocultó mi sorpresa. Me aseguré de no parecer disgustado y, de hecho, no lo estaba. Le hice preguntas sobre cómo funcionaba y con qué frecuencia lo cambiaba, ya sabes, los juegos previos habituales. Luego pasamos a las cosas divertidas, sin restricciones.

A mediados de los años 30, después de haber estado juntos unos años, Em fue diagnosticada con migrañas crónicas y algo que se llama "insuficiencia de convergencia", lo que significa que sus ojos no funcionan juntos, lo que nunca adivinarías. porque sus ojos se ven perfectamente normales. Esto se debe a que en realidad es un confuso percance neurológico y espacial: su visión es 20/20, pero rastrear cualquier cosa en una página o en una pantalla le da un dolor de cabeza siniestro. Em no ha estado en una sala de cine en más de una década y tiene que limitar el uso de su teléfono inteligente. Lo niegan a través de su turno en el trabajo, lo que, por supuesto, implica mirar una pantalla de computadora; las enfermedades de Em la sacaron de la escuela de enfermería después de dos años, pero continúa trabajando a tiempo parcial en la sala de emergencias.

En casa, hago las compras y la cocina; Ella hace la colada y la contabilidad. Me siento provechoso cuando puedo aliviar cualquier tarea, como preparar su almuerzo, para ahorrarle incluso una cantidad nominal de energía. Ella odia que no pueda hacer todo por sí misma, pero no está muy orgullosa de apreciar la ayuda. En las ocasiones en que Em no puede reunirse conmigo en una cena con amigos o en reuniones familiares,
Presento una serie de preguntas bien intencionadas sobre su salud. Aprendí a pasarlos por alto con "Ella está descansando", porque ¿de qué manera ayudaría la verdad complicada?

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Una buena noche de sueño es la diferencia entre un gran día y un pésimo, así que voy de puntillas por el apartamento hasta que ella está despierta, calmando mi naturaleza alegre. Sé que está restaurada cuando sale del dormitorio y dice: "Aquí estoy", que es lo que dijo cuando era niña la primera vez que alguien le preguntó: "¿Dónde estás?"

Que casi magico la tranquilidad que acompaña a una tormenta de nieve se ha asentado en la ciudad y estoy lanzando bolas de nieve en una señal de alto cuando Em vuelve a llamar. Ella no está lo suficientemente cerca, pero está progresando, y todo lo que puedo pensar es: no puedo proteger a mi esposa.

Em no puede tener hijos. Ella no puede concebir, y más allá de eso, no tiene la resistencia para ser madre, lo que descarta la adopción. Fue un potencial factor de ruptura, y salimos cinco años antes de casarnos, acudiendo a la terapia de pareja en busca de respuestas. Con el tiempo, ella se sentirá mejor y cambiará de opinión. Pensé, cuando en realidad era yo quien tenía que aceptar que los niños no estaban en nuestro futuro.

Deseas amor, pero cuando llega, nunca sabes cómo se verá. Niños o no, los amo a Em porque puedo ser yo misma con ella. Ella es devota, inquebrantable en su afecto, por siempre animadora. Encuentro sus Post-its en todo el apartamento, en la nevera o en el botiquín: “¡Buenos días, guapo! ¡Me encanta mi vida contigo! "Nos miramos con curiosidad y diversión porque tenemos intereses tan diferentes: ella está en la neurociencia, los dientes de tiburón y la fotosíntesis; Estoy en la cocina, Buster Keaton, y los Yankees. (Solía ​​pensar que ese tipo de cosas, que tienen el mismo sabor, son importantes. No es así).
Por encima de todo, me atraía su espíritu de lucha. Hay algo tranquilizador en estar con alguien que no se va a asustar en una crisis, y Em no tiene miedo cuando las cosas se ponen difíciles, como siempre lo hacen. A ella no le gusta estar enferma, por supuesto, pero entiende la naturaleza de vivir con una enfermedad. Como la fama o la buena apariencia, es mejor que no hagas demasiado de estas cosas. Aprendes cómo tratar.

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También he tenido que aprenderlo. Como no iba a ser padre, me doblé por otros placeres e incluso traté de perderme en el cuidado. Pero cuando Em no está disponible sexualmente, me frustro, incluso lo tomo personalmente. Maldigo mi autoabsorción. Aquí está mi esposa, que vive con una incomodidad constante, y todo en lo que puedo pensar es en quitarme las piedras. Pero la decepción está ahí, y nosotros pensamos, la tensión aumenta, antes de luchar. Al principio de nuestra relación, fuimos más rápidos para discutir. Una vez golpeé el enchufe de la luz de la habitación en un ataque de ira, pero ahora nuestras explosiones son raras, y cuando pienso que voy a hacer o decir algo, me arrepentiré, me disculpo y doy una vuelta por el vecindario para regresar. Sólo después de que me haya calmado.

Sobre todo, manejo mi ira negándolo. Em pregunta: “¿Qué está mal?” Y yo digo: “Nada”, pero ella sabe que es algo porque puede sentirlo incluso si no puedo expresarlo. Creo que debería estar más enojado, así que lo ignoro y lo compenso por ser demasiado amable, la hostilidad laqueada por debajo de toda cortesía y buena intención. A veces, dejé de hacer ejercicio, comí demasiada comida y fumé demasiada hierba. No he perseguido a las mujeres, pero captaré la hipnótica forma en que la coleta de una niña se balancea de un lado a otro mientras corre, y una parte de mí no puede evitar sentir el corazón roto por Em, que no puede simplemente ponerse un par. de pantalones cortos y salir a correr como solía hacerlo.

Durante años, fui a un grupo de hombres dirigido por un terapeuta que estaba viendo. En una sala de cinco o seis muchachos que van desde los 20 a los 60 años: casados, solteros, divorciados, hablaría sobre lo que estaba sucediendo en mi matrimonio. El grupo simpatizó con mis luchas y hubo momentos en que el sonido de la voz de otro hombre expresando compasión me hizo sentir menos sola. Los chicos me desafiaron a no sentir pena por mí mismo. Puede que me nieguen ciertas aventuras en mi matrimonio, pero ¿quién lo tiene todo? La vida es decepcionante, me recordaron; lo que importa es cómo lo maneja: en mi caso, tener confianza en que a la larga obtendré lo que necesito, si no todo lo que quiero.

La nieve esta mojada y pesado cuando un arado finalmente pasa, esparciendo sal a su paso, como el arroz en una boda. Tom Petty tenía razón, la espera es la parte más difícil. Esperando su próxima cita, a que un nuevo medicamento entre en acción, para que ella se recupere. Esperando a que ella digiera para que podamos hacer el amor, esperando que su visión se aclare para poder ver a Netflix como una pareja normal. Esperando para dejar de esperar.

Em ha sido implacable en su búsqueda de ponerse bien. Ella visita a neurólogos y cirujanos en prestigiosos hospitales y practicantes holísticos fuera de la red.Em fue a terapia de conversación, practicó yoga y meditación, exploró la acupuntura, el tapping y la terapia craneosacral; ninguna modalidad es demasiado oscura. Con cada médico, ella llega a un callejón sin salida donde la pasan al siguiente especialista. En privado, se siente como un fracaso, como si estar enferma significa que está débil.

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"¿Crees que alguna vez mejoraré?", Pregunta, y siempre digo que sí, porque ¿qué más voy a decir? Yo también necesito creerlo.

Hay tantos autos que se parecen a los de ella, cuando por fin los veo, no estoy seguro de que no sea un espejismo. El carro se mueve tan lentamente que parece flotar, pero es ella. Por supuesto que lo es: estable, sin prisas, seguro. Sparky, mi hermosa tortuga. Aquí estoy.

Ella aparca en el espacio que de alguna manera despejé y parece abatida pero aliviada; Se tarda dos horas para hacer la media hora en coche. Arriba, Em se convierte en su pijama y se deja caer en el sofá. Pongo mi mano derecha en el centro de su pecho y ella coloca sus manos sobre las mías. Solía ​​pensar que, como no podía hacerla mejorar, también era inútil, pero cuando cierra los ojos y presiona la palma de mi mano contra su pecho, absorbiendo mi calor, sé que soy útil, como cuando doy verduras pequeñas. suficiente para que ella digiera, o escuche, realmente escuche, sin tratar de resolver o arreglar nada.

Tiene hambre, así que caliento un tazón pequeño de la polenta que cociné antes. Qué noche. Me cuenta cómo trabajó sus programas de meditación en el auto, pero le resultó difícil concentrarse. "Ni siquiera quiero decirte lo que estaba pasando por mi mente", dice ella.

Le digo que no quiere saber lo que estaba pasando por el mío.

Estamos de acuerdo en dejarlo en eso.

Navegando enfermedad y salud

De los aproximadamente 44 millones de cuidadores no remunerados en los EE. UU., El 40 por ciento son hombres. Y cuando estás cuidando a tu pareja, no solo estás lidiando con una enfermedad. Estás tratando con una relación cambiada. Para ayudar a estabilizar su curso:

Dale un descanso a la roca.

"Los cuidadores varones, en general, tienen la tendencia de ser un tipo duro y no permitirse experimentar ningún sentimiento", dice Barry Jacobs, Psy.D., un psicólogo clínico que es un vocero nacional sobre el cuidado familiar de la American Heart Association. Eso genera una conspiración de silencio que excluye a su pareja y no brinda conversaciones honestas, sobre las que se basan las relaciones sanas, una oportunidad. "La enfermedad no mata una relación; La falta de intimidad lo hace. Es difícil sentirse cálido y confuso acerca de un guerrero ", dice. (Lo que también explica por qué las vidas sexuales de las personas se evaporan).

En equipo.

Tienes que encontrar una manera de mostrar lo que sientes, incluso si es negativo. Una forma de comenzar es definir la enfermedad como un problema de pareja o familiar: "nosotros contra la enfermedad", dice C. Grace Whiting, directora general de la Alianza Nacional para el Cuidado, una investigación y
grupo de defensores. Entonces juntos pueden reconocer lo que se ha perdido y la
tristeza por eso.

Considera que "eso debe ser difícil" para ser una respuesta.

"Esto es una generalización, pero los hombres tienden a querer arreglar las cosas", dice Whiting. "Las mujeres a menudo solo quieren que alguien las escuche". Entonces, "lamento que estés pasando por eso; Cuénteme más sobre esto "es una respuesta perfectamente razonable cuando su compañero comienza a hablar sobre lo que está mal.

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Construye un nuevo fuego.

Cojear y tratar de fingir que nada ha cambiado se convierte en una tarea agotadora de avivar las brasas de lo que solía ser. En su lugar, encuentra maneras de construir tu nueva realidad; busque cosas nuevas que puedan hacer juntos que sean diferentes pero que tengan sentido. Pueden ser rituales diarios o eventos especiales, pero no deberían ser sobre la enfermedad o el cuidado, ya tienes suficiente de ellos.

Colaborar.

"De todas las mejores intenciones, el socio bueno a menudo toma más de lo que debería, haciendo que el cónyuge enfermo se sienta desempoderado y disminuido", dice Jacobs. "Eso afecta el nivel de afecto entre ustedes". Es posible que la relación nunca vuelva a ser tan igualitaria como era, pero es importante sentir que hay un esfuerzo por ambas partes (incluso tan simple como el de Em Post en su casa). Averigua cómo contribuirá cada uno de ustedes.

¿No te va bien? Hable con las personas que han estado allí: pruebe la Well Wellouse Association (wellspouse.org) o Hidden Heroes, diseñada para cuidadores militares (hiddenheroes.org); ambos cuentan con asesoramiento y apoyo a las comunidades para navegar por la nueva normalidad.

Puede encontrar a Alex Belth en Twitter en: @AlexBelth y Emily en Instagram en: emilyjoy.11.