Estos 5 chicos fueron diagnosticados con Alzheimer antes de los 60 años

Descubre cómo es ver cómo tu mente y tu vida se escapan

Por cindy kuzma

Mike Belleville / Brian Kursonis / Tony Ayers

Un periodista documenta la destrucción de su propio cerebro. Un ex ejecutivo de tecnología necesita la ayuda de su hija para las tareas informáticas más básicas. Y un carpintero trabaja duro para terminar lo que él sabe que será su proyecto final.

Estas son las experiencias de la vida real de hombres diagnosticados con enfermedad de Alzheimer de inicio temprano.

La enfermedad de Alzheimer ocurre cuando las proteínas llamadas amiloides y tau se acumulan en el cerebro, formando crecimientos anormales llamados placas y ovillos. Las neuronas, o células nerviosas, pierden su capacidad para enviar señales, lo que interfiere con el pensamiento y la memoria, dice Raj Shah, M.D., del Rush Alzheimer Disease Center en Chicago.

Con el tiempo, las células del cerebro mueren por completo. La enfermedad, y los síntomas, empeoran progresivamente y siempre resultan fatales. Aunque los tratamientos pueden mejorar la vida en el camino, no hay cura.

La mayoría de los casos de Alzheimer se diagnostican después de los 65 años. Pero entre el 3 y el 4 por ciento de las veces, la enfermedad es más joven, dice Keith Fargo, Ph.D., director de programas científicos y divulgación en la Asociación de Alzheimer. Eso se llama Alzheimer de inicio temprano. (No hay pruebas para probar la condición, así que aquí se explica cómo los médicos diagnostican la enfermedad de Alzheimer).

Aquí, cinco hombres que desarrollaron la enfermedad en el mejor momento de sus vidas explican cómo es sentir que su mente se escapa. Puede que encuentres sus historias difíciles de leer. Pero estos hombres quieren compartirlos contigo, mientras puedan.

1 de 5

Mike Belleville "Me dijeron que era depresión, y luego la enfermedad de Lyme".

Nombre: Mike Belleville, 54, Bellingham, Massachusetts.

Edad en el momento del diagnóstico: 49 años.

Al principio, Mike Belleville se rió de sus pequeños fallos de memoria como signos de estrés o envejecimiento normal.

Con el tiempo, sus luchas se hicieron más notables. El técnico de telecomunicaciones se encontró preguntándole a los empleados que previamente había entrenado cómo hacer su propio trabajo. Una vez, se perdió en su viaje regular; otra vez, llegó a casa, pero se detuvo en el camino equivocado.

Siempre un chico relajado, ahora se enojaba más rápidamente. El punto de inflexión llegó una mañana, cuando recibió el hombro frío de su esposa durante más de 30 años y no supo por qué. Ella le contó una terrible discusión que habían tenido la noche anterior.

"No recordaba nada de la conversación, en absoluto", dice. "Tenía lágrimas en los ojos debido a algunas de las cosas que me dijo que le había dicho. Esa fue la bandera roja más grande ".

Tanto los cambios de personalidad como la pérdida de memoria a corto plazo son comunes en la enfermedad de Alzheimer. Belleville no estaba seguro de que ese fuera el problema, pero estaba lo suficientemente preocupado como para hacer una cita con el médico de inmediato. Pero obtener respuestas tomó alrededor de un año y medio.

Al principio, le dijeron que tenía depresión, luego la enfermedad de Lyme. (Aquí hay 8 cosas que este editor nunca supo sobre la enfermedad de Lyme, hasta que ella misma lo entendió).

"He tenido tres punciones espinales hechas ahora", dice. "He tenido múltiples resonancias magnéticas, exploraciones y exámenes neuropsíquicos. Todos estos tipos de cosas toman tiempo para obtener respuestas. Es un proceso muy frustrante ".

Los resultados de todas estas pruebas combinadas apuntaron a sus médicos hacia una conclusión difícil: la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano.

Pero aproximadamente tres años después, los médicos revisaron su diagnóstico basándose en nuevos síntomas, incluido un temblor en su brazo izquierdo similar al que experimentan los pacientes con enfermedad de Parkinson. Ahora creen que Belleville tiene demencia con cuerpos de Lewy, una afección relacionada que involucra una proteína diferente en el cerebro, la alfa-sinucleína.

Belleville ya no puede conducir, un gran golpe para su independencia. Se vio obligado a retirarse a los 54 años. Sin embargo, lo que más le molesta es el efecto en su familia.

En el Día de Acción de Gracias, no pudo lidiar con tener a los tres hijos y cuatro nietos (de seis meses a 6 años) en el mismo lugar. Sus movimientos y ruidos lo ponen demasiado ansioso. Por lo tanto, dividieron las vacaciones en dos días.

"Tuve que ver a una de mis nietas preguntándole a su mamá por qué sus primas no están allí, y llorando porque no podemos estar todos juntos", dice. "Hay un gran sentimiento de culpa, sabiendo que es por mi culpa".

Cuando fue diagnosticado por primera vez, Belleville se retiró y se deprimió. Ahora, hace lo mejor que puede para mantenerse activo y comprometido. Asiste a reuniones regulares de grupos de apoyo y forma parte de una junta nacional de asesores de demencia en etapa temprana de la Asociación de Alzheimer.

Él alienta a otros con la enfermedad a involucrarse, también. "El diagnóstico no significa que sea el final de tu vida en este momento", dice. "Es posible que no pueda hacer las cosas que podría hacer tan rápido como solía hacerlo, pero todavía tiene más que ofrecer".

5 de 5

Greg O'Brien "Yo era el cuidador de mi madre, pero en la negación cuando me pasó".

Nombre: Greg O’Brien, 67, Cape Cod, Mass.

Edad al diagnóstico: 59

Greg O'Brien es un periodista de investigación, pero no tuvo que ir encubierto para aprender sobre la enfermedad de Alzheimer. Él ya había visto cómo su madre, su padre, su tío y su abuelo materno progresaban a través de la enfermedad.

Ahora, él está trabajando constantemente en su historia más grande hasta ahora: cómo es vivir con un empeoramiento progresivo de la demencia. Su libro En Plutón: Dentro de la mente de Alzheimer detalla el proceso.

Tenía unos 50 años cuando comenzaron los síntomas: no reconocía a las personas que conocía bien, se perdía en lugares conocidos y sentía rabia. Y luego está la bruma.

"Lo describo como una niebla que se arrastra hacia el horizonte, donde la sientes en la parte posterior de tu cuello y se eleva y envuelve tu cabeza", dice. "El cerebro se siente entumecido".

En este momento, él seguía siendo el cuidador de su madre, por lo que puso su propia salud en un segundo plano para centrarse en tratar con la de ella. Cuando finalmente acudió al médico, suspendió las pruebas cognitivas, mostró signos de la enfermedad de Alzheimer en las pruebas cerebrales y también dio positivo en una mutación genética llamada APOE4.

Heredar esta mutación aumenta el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer entre cuatro y 10 veces, dice Fargo. Y muchos casos heredados comienzan a una edad más temprana.

"Parece que hay copias en ambos lados de la familia, así que me preocupo por mis propios hijos y mis nietos", dice O’Brien.

Dos lesiones graves en la cabeza, como consecuencia de un accidente automovilístico y un accidente de bicicleta, también jugaron un papel en el momento de O'Brien.

Relacionado: ¿Por qué 30 ex jugadores de la NFL están donando sus cerebros a la ciencia?

"Los médicos dijeron que esto desenmascaraba una enfermedad en ciernes", dice. "No causarán demencia, pero si estás predispuesto a ello, pueden provocarlo".

A medida que pasan los años, sus síntomas han empeorado. Alrededor del 60 por ciento de su memoria a corto plazo se ha ido. Regularmente alucina, a veces ve enjambres de insectos, otras veces su madre, que falleció en 2008.

Corredor de toda la vida, hace mucho que usa el ejercicio como forma de evitar los síntomas, que empeoran durante la noche. De acuerdo con la Asociación de Alzheimer, la actividad física aumenta el flujo de sangre al cerebro y reduce lo que se denomina puesta del sol, una confusión que se produce en algunos pacientes con demencia cuando la oscuridad cae.

Pero gracias a un doloroso estrechamiento de su médula espinal y adormecimiento en sus pies y espinillas, ya no puede correr. En lugar de eso, pone en marcha la cinta de correr y camina rápidamente, aún intentando superar a los demonios que siente que lo están persiguiendo.

O'Brien también tiene cáncer de próstata, pero ha decidido no someterse a un tratamiento. (Averigüe si debe hacerse la prueba de PSA para detectar el cáncer de próstata).

"Es mi estrategia de salida", dice. "No quiero llevar a mi familia a esa etapa final [de la enfermedad de Alzheimer]. Lo vieron con su abuela, lo vieron con su abuelo ".

Aún así, mantiene un sentido del humor perverso y dice que esa es una de las formas clave de sacar de la oscuridad a la enfermedad de Alzheimer.

“El otro día, mi esposa mira el lavaplatos y saca mis tarjetas de visita. Bueno, mi cerebro me dijo que las cartas estaban sucias y que necesitaban ser lavadas. ¿Cómo no pudiste reírte de eso? ”Dice.

"Está bien reírse de ti mismo, y al hacerlo, haz que otras personas se rían y digan: 'Está bien, bueno, si este hombre lo superó, yo podría hacerlo'", dice.

Próximas 5 razones por las que sus dedos de los pies mantienen los calambres y cómo obtener alivio