Descubrí que mi hija tuvo cáncer cerebral el día después del día del padre

Facebook y St. Jude Children's Research Hospital

Cada año, más de 15,700 niños en los Estados Unidos serán diagnosticados con cáncer. Esto significa que hay decenas de miles de padres que se ven obligados a navegar por un sistema de salud increíblemente complejo mientras luchan en una batalla que cada padre teme: tratar de salvar la vida de sus hijos. En honor al Día del padre, destacamos la historia de uno de estos padres: Moises Funtila, de 48 años, cuya hija Katie tuvo cáncer cerebral.

Un ex miembro de la Fuerza Aérea y de la Marina, Moises sirvió en hospitales militares como un trabajador de atención médica durante 22 años. Entonces, cuando Katie, que tenía 8 años, se quejó de dolores de cabeza, náuseas y vómitos, su entrenamiento lo llevó a sospechar que podría tener un tumor cerebral. Pero los médicos no tardaron en desestimar sus preocupaciones. Finalmente, en junio de 2017, el día después del día del padre, a Katie le diagnosticaron un tipo de tumor cerebral llamado meduloblastoma.

El meduloblastoma es más común en niños que en adultos y representa aproximadamente el 20 por ciento de todos los casos de tumores cerebrales pediátricos. Los síntomas incluyen náuseas, dolores de cabeza y vómitos, así como la falta de equilibrio. Por lo general, los pacientes se someten a cirugía para extirpar el tumor, seguido de radioterapia o quimioterapia. Por lo general, la tasa de supervivencia a cinco años después del diagnóstico y el tratamiento es de 70 a 80 por ciento.

Después de que le diagnosticaron a Katie, Moises dejó su trabajo como gerente de un banco para convertirse en un padre que se quedaba en casa con sus otros cuatro hijos, mientras que su esposa Kimberly acompañaba a Katie a Memphis, TN, donde recibió radioterapia de protones en St. Jude Children's Hospital de Investigaciones. Mientras que Moises y su esposa lograron mantenerse a través de su compensación del VA y la ayuda de su iglesia, así como las donaciones de una cuenta de GoFundMe, aproximadamente el 25% de los padres de los niños que luchan contra el cáncer pierden hasta el 40% de sus ingresos, debido a la ausencia del trabajo y los costos médicos de cuidar a un niño enfermo.

En este Día del padre, hablé con Moises sobre los desafíos de criar a un niño enfermo, la importancia de ser un "doctor de Google" y lo que el diagnóstico de Katie le ha enseñado sobre cómo ser un mejor padre.

Esta entrevista ha sido resumida y editada.


En la última parte de 2016, mi hija menor Katie se quejó de no tener sueños y de tener dolores de cabeza. Un niño de 8 años no se queja continuamente de dolores de cabeza a menos que esté ocurriendo algo grave. Y no fue solo una vez. Era prácticamente todos los días. Así que pensé: "Esto es alarmante". Tenía experiencia con otro paciente en el ejército que tenía síntomas similares, y finalmente hicieron una tomografía computarizada y encontraron un tumor cerebral. Así que le dije a mi esposa: "Creo que esto es cáncer de cerebro".

La llevamos al médico de inmediato. Pensó que ella solo tenía otro tipo de cosas sucediendo y la envió a casa. Finalmente, la hizo derivar a un especialista en GI porque comenzó a tener dolores de estómago, náuseas y vómitos. El especialista en GI dijo que realmente no podía encontrar nada.

Entonces comencé a ver otros síntomas en mi hija, como su forma de andar. Ella no estaba caminando en línea recta. Estaba como girando hacia la izquierda y girando hacia la derecha. Le pedí que caminara recta una vez y no podía hacerlo. Fue como intentar pedirle a alguien que conduce bajo la influencia que camine en línea recta y no puede hacerlo.

Cuando su vómito comenzó a tener sangre, terminamos llevándola al hospital. Tomé fotos y videos, y se los mostré al personal del hospital. "Mira, ella tiene sangre en su vómito", le dije. "Esto es serio ahora". Pero nadie en esa instalación médica pensó en hacer una tomografía computarizada. Terminamos yendo al hospital cuatro veces diferentes. Todos pensaron que también eran problemas de IG.

Hospital de investigación infantil St. Jude

Sabía que la sala de emergencias en el hospital infantil de Stanford, llamada Lucile Packard, estaba centrada en los niños. Sabía que tenían mejores instalaciones, y también sabía que tenían mejores médicos y enfermeras. Pensé que alguien allí podría creerme eventualmente.

La primera vez que fui fue un sábado. Fue el día antes del día del padre. No quise darles toda mi información y decirles lo que quería haber hecho. Sé lo que es ser un profesional médico cuando escuchas a un paciente y te dicen lo que debes hacer. Pero sí mencioné que pensé que esto podría ser cáncer cerebral. Dijeron: "No, no. Los problemas de IG están ahí".

Entonces Katie le dijo a mi esposa que ella pensaba que iba a morir. Mi experiencia con los pacientes en el hospital fue que, cuando me dijeron que iban a morir, murieron en unas pocas horas o en unos pocos días. Así que me lo tomé muy en serio.

Salí del trabajo inmediatamente y la llevé a Stanford de nuevo. Cuando la llevé a casa, le dije al médico: "No me iré hasta que realices una tomografía computarizada. No hay forma de que nos vayamos sin una tomografía computarizada esta noche". Y dice: "Vas a obtener tu TAC. Te creo. Lo veremos. Lo descartaremos". Finalmente conseguí que alguien me escuchara.

Nos pusieron en una habitación especial. Y luego, un poco más tarde, quizás media hora, noto que la puerta se abre y vi a dos médicos diferentes. Fueron tan solemnes, y yo dije: "Sé lo que me van a decir. Encontraron una misa en la parte posterior de su cabeza, y es realmente grande".

Dijeron que era de cinco centímetros. Y dijeron que necesitaba cirugía de inmediato.

Fue el día después del día del padre. Y me acaban de dar la noticia de que mi hija tenía cáncer de cerebro. Ni siquiera recuerdo lo que hicimos ese fin de semana para las vacaciones.

Hospital de investigación infantil St. Jude

La cirugía tuvo lugar al día siguiente. Comenzaron alrededor del mediodía y no terminaron hasta alrededor de las 8:30 de la noche. Cuando el cirujano salió, él tenía una sonrisa en su rostro.

Nos dijo: "Tengo alrededor del 98 por ciento del tumor cerebral. El resto puede tratarse con otros procedimientos que pueden combatirlo". Abrazé a ese doctor por unos minutos. Solo sabía que estábamos en buenas manos en ese momento.

Katie estuvo en el hospital durante casi cuatro semanas en Stanford porque no pudieron llevarla directamente a la radiación. Durante ese tiempo, estuvimos discutiendo nuestras opciones para el siguiente paso. Y ahí fue cuando la tía de mi esposa sugirió que se buscara en el Hospital de Investigación para Niños St. Jude. Ella dijo que investigue la terapia de protones, porque [se ha comprobado que reduce] los efectos secundarios de la radiación.

Stanford envió una muestra de tejido a St. Jude para determinar si podían tomar el caso y tratar a Katie. Cuando St. Jude regresó con su pronóstico y dijo: "Tenemos una tasa de supervivencia del 70 al 80% para este tipo de cáncer en particular", dije que no hay dudas sobre a dónde nos dirigimos.

Hospital de investigación infantil St. Jude

[Cuando Katie fue diagnosticada por primera vez], me culpé a mí misma. Culpo a los doctores. Culpo a todas estas personas. Pero luego me di cuenta, no tenía que culpar a nadie. Solo necesitaba cuidar a mi hija y a mi familia. Así que dejé mi trabajo en ese punto. Le dije: "No voy a volver al trabajo. Cuidaré de los niños y haré lo que sea necesario".

Tenía tres adolescentes en la casa conmigo. Iba a ser el Sr. Mamá, pero me imaginaba [a mí mismo como] un Mamá que también era Batman: un poco de dureza, un poco de superhéroe y mucho amor y cariño. Después de asumir ese papel, me dije a mí mismo: "¿Sabes qué? Esto es realmente genial. Estoy conociendo a mis hijos". Yo [había estado] tan ocupado con el ejército y mi trabajo en el banco. De repente, esto sucede y une a mi familia.

"Me culpé a mí mismo. Culpe a los médicos. Luego me di cuenta de que no tenía que culpar a nadie. Solo necesitaba cuidar a mi hija y a mi familia".

Fuimos a Tennessee para comenzar el tratamiento en julio pasado. Tuvimos que regresar porque mis hijos comenzaban la escuela en agosto, pero mi esposa y Katie se quedaron hasta que terminó el tratamiento. Estaban en Target House, que es donde las familias de pacientes con cáncer se hospedan gratis durante la duración de los tratamientos. Finalmente, llegó a casa el pasado febrero, cerca de su cumpleaños. ElNota del editor: el padre de Katie dijo que ahora está sana y libre de cáncer.]

Desde entonces, la personalidad de Katie es la misma. Todavía no puede caminar completamente recta, pero está caminando mucho mejor que el año pasado. Todavía la estamos llevando a cabo a través de la terapia física y la terapia del habla, porque todavía habla como si tuviera 6 o 7 años ahora, lo que nos han dicho que puede ser un efecto secundario de tener el cáncer. Ella va a ir a la escuela de verano, y voy a hacer mi propia forma de escuela con ella, para ponerla al día en quinto grado el próximo otoño. Pero ella es una chica muy inteligente.

He decidido cambiar de carrera. He estado escribiendo sobre mi experiencia con St.Jude y siendo el doctor de Google que puedes ser, porque a nadie más realmente le importará. Es tu hija Es tu hijo Tienes que ser su defensor. Y ahora vuelvo a la escuela para convertirme en un médico. Tengo un año y medio de cursos pre-médicos para tomar, y luego puedo tomar el MCAT el próximo año y espero estar en la escuela de medicina para el año 2020.

"Sé el médico de Google que puedes ser, porque a nadie más realmente le importará. Es tu hija. Es tu hijo. Tienes que ser su defensor".

Estoy realmente agradecido a todos con los que hemos estado en contacto, desde Stanford a nuestra comunidad local a St. Jude. Me he dado cuenta de que existe este otro mundo, y esta experiencia también puso de manifiesto la bondad de las personas.

Recuerdo cuando estuve en St. Jude por primera vez. A Katie le encantan los panqueques, así que le pregunté a la persona: "¿Dónde hay un buen lugar para panqueques?" y ella nos refirió a este lugar llamado Staks. Pedimos todo este gran menú para todos nosotros, luego nos trajeron la comida y no nos cobraron. Ellos solo dijeron, "Ponte bien, Katie". Ellos estaban allí para nosotros. Tanta gente. El día del padre será muy diferente este año.