¿Quieres saber cómo vas a morir?

El correo electrónico de mi prima llegó tarde el miércoles del mes pasado, cuando estaba reuniendo mis cosas en la oficina. Su línea de asunto me dejó reuniendo mis pensamientos también: "Conseguí mis resultados".

Loreen me había llamado unas semanas antes y me dijo que había decidido hacerse la prueba. Traté de convencerla de que no lo hiciera. No tiene sentido, dije. No hay cura. Ella dijo que quería, necesitaba saber. Ahora ella lo hizo. Estaba a punto de descubrir en qué sentido se rompió el destino para ella.

Tú también lo eres, pero primero, déjame retroceder un segundo. En realidad, 15 años.

24 de octubre de 1999. Mis padres llegaron a casa después de reunirse conmigo y con mi novia en la casa de mi hermana. Ha sido un hermoso momento. Claro, me di cuenta de la dificultad en el habla de mi padre y de su inestable equilibrio, y de que su memoria parecía empeorar. Pero nada de esto era nuevo. Había tenido un pequeño derrame cerebral cuatro años antes y desde entonces había estado operando al 70 por ciento.

Llevaba algo de correo por las escaleras del sótano. Tal vez resbaló, o se mareó y perdió el equilibrio. ¿Estaba sosteniendo la barandilla? Probablemente no, pero nunca lo sabremos. Sabemos que se cayó hacia atrás, bajó ocho escaleras y le golpeó la cabeza en el aterrizaje de pizarra. El impacto causó tres docenas de hemorragias en su cerebro: apoplejías hemorrágicas. Él nunca recuperó la conciencia. Los médicos apagaron la máquina de soporte vital dos días después.

Mi padre tenía 59 años cuando murió, víctima del tercer hombre más común en los Estados Unidos. Cada año, 700,000 estadounidenses tienen accidentes cerebrovasculares y 175,000 mueren. Aproximadamente 4 de cada 5 sufren accidentes cerebrovasculares isquémicos, pequeños bloqueos en los vasos sanguíneos; el resto son hemorrágicos. La presión arterial alta, el hábito de fumar, la falta de ejercicio y una dieta horrible aumentan el riesgo de ambos tipos.

Mi papá no tenía ninguno de los factores de riesgo. La causa de su derrame cerebral: el ADN de su madre. Heredó una enfermedad llamada Cadasil.

En 1999, Cadasil estaba empezando a ser comprendido y escrito en la literatura médica. Todavía no había una prueba para eso. Nunca había oído hablar de ella hasta que encontré esta nota enterrada en su autopsia: "Los hallazgos coinciden, pero por sí mismos no son diagnósticos, de Cadasil".

El hallazgo revelador, el patólogo que hizo la autopsia de mi padre más tarde me dijo, eran las imágenes microscópicas de sus vasos sanguíneos. En lugar de ser delgado y flexible, sus vasos eran gruesos y duros. Parecían como si estuvieran envueltos apretadamente, y estaban siendo constreñidos, por remolinos de cuerdas de cometas. "Cuando tu padre le golpeó la cabeza", me dijo, "los vasos en su cerebro se agrietaron como cáscaras de huevo".

Yo era consciente, incluso cuando era un niño pequeño, que los accidentes cerebrovasculares pasaban por el lado de la familia de mi padre. Mataron a su tía y dos tíos, llevaron a su abuela a mirar la demencia del espacio y paralizaron lentamente a su propia madre. Pasó años en un asilo de ancianos, sin poder hablar ni moverse, hasta que finalmente falleció.

Cadasil todavía se considera raro (solo hay 1.500 casos documentados en todo el mundo), pero en última instancia puede convertirse en una de las principales causas genéticas de los accidentes cerebrovasculares. (El cuarenta por ciento de los accidentes cerebrovasculares no tienen una causa conocida, y los científicos ahora creen que la genética juega un papel muy importante). Casi todos los que la padecen finalmente mueren a causa de ella, aunque la aparición de los síntomas varía mucho. Mata a algunas personas en sus 40 años, otras en sus 90 años. ¿Por qué? Los médicos especulan que el estilo de vida juega un papel, pero la verdad es que no tienen ni idea. Ellos sí saben que si tu padre tiene Cadasil, hay un 50 por ciento de probabilidades de que tú también.

Eso significa que tengo un 50 por ciento de posibilidades de tenerlo, al igual que mis dos hermanas.

Descubrí todo esto en 2005, mientras investigaba una historia para Salud de los hombres llamado "La caza del asesino de mi padre". En ese momento, decidí no ser probado. Una razón: el diagnóstico de mi padre no había sido confirmado. Pero también, mi mejor esperanza para una larga vida, ya sea que Cadasil me esté persiguiendo o no, es hacer ejercicio y comer bien, tomar decisiones más inteligentes y hacer cosas menos tontas. Así es como he tratado de vivir desde entonces.

Flash hacia adelante para el verano pasado. Mi tío Bob, el hermano menor de mi padre, ahora a mediados de los 60, sufrió un derrame cerebral. A pesar de que asumimos que Cadasil estaba acosando a la familia, Loreen decidió resolver el misterio de una vez por todas. Ella tenía a su papá probado; Los resultados fueron positivos. Fue entonces cuando me llamó.

"Lo estoy haciendo."

“¿De qué sirve saber?” Pregunté. "Si su resultado es positivo, no hay nada que pueda hacer. Estarás esperando a morir todos los días. Y usted puede estar esperando durante 50 años. Esa no es manera de vivir ".

"Si tengo un resultado positivo, sé que necesito exprimir 50 años de vida en los próximos 20", respondió ella. "Me saco el culo, y quiero asegurarme de dejar tiempo para divertirme y ver el mundo". Es la elección correcta para mí ".

Pensé en mi padre, el fin de semana que murió, él me dijo que su mayor pesar en la vida era nunca haber visitado Australia. "No es demasiado tarde", le dije, aunque sabía que lo era."Iremos juntos", agregué, sabiendo que nunca lo haríamos. De repente vi el punto de Loreen. "Déjame saber cómo va", le dije antes de colgar.

Abrí su correo electrónico; el mensaje fue breve y dulce en todos los sentidos: "¡Solo quería hacerle saber que estoy en claro!"

Yo estaba eufórico por ella. También se me ocurrió que espero que ahora no pase las siguientes dos décadas encadenada a un escritorio. Yo también estaba un poco celosa. Ella esquivó una bala. No me importaría saber que yo también, especialmente porque también significaría que mis hijos están en claro.

Pero hay algo que decir para la ignorancia feliz. Parte de lo que hace que la vida sea tan emocionante es no saber qué nos deparará el mañana, ¿verdad? Uno de los mankillers nos ganará a todos al final de todos modos.

Así que, por ahora, planeo permanecer en la oscuridad, viviendo cada día de la manera más inteligente y completa posible. También estoy planeando un viaje a Australia.

Bill Phillips es el Editor en Jefe de Salud de los hombres. "Caza el asesino de mi padre", publicado en septiembre de 2005 en MH, fue finalista de un Premio de la revista nacional.