Mi compañero en la paciencia

Mi hijo, Max, nació el día en que murió la princesa Di. Lauren, la madre de Max, y no sabíamos por qué todos estaban en shock, pero sabíamos por qué lo estábamos. Durante su embarazo, Lauren no tuvo un amnio, pero todas las pruebas de sangre y ecografías regresaron bien. Todo fue un pulgar hacia arriba para que tengamos una niña. Cuando un niño salió, en cambio, estaba bien. Pero 20 minutos después, el médico nos dijo que Max tenía síndrome de Down. No sabía qué era el síndrome de Down, ni una pista.

Al principio solo quería enfrentar sus problemas, solo entrégame a mí en lugar de a este pequeño recién nacido. Entonces comenzó este juego de locura y me pregunté qué había hecho para causar esto. No había ninguna historia familiar; no tenia sentido Resulta que el síndrome de Down es el trastorno genético más común, que ocurre una vez en cada 800 nacimientos, y nadie sabe realmente por qué sucede. Simplemente lo hace.

Hay una canción en la de Paul Simon. Graceland álbum que dice: "Las fallas vienen y las fallas van, así que, ¿qué vas a hacer al respecto?" Finalmente, saqué la cabeza de la arena y me di cuenta de que necesitaba dar un paso adelante. Me tomé cerca de un año de actuar. Lauren y yo asistimos a seminarios sobre el síndrome de Down, leímos todo lo que pudimos conseguir y examinamos los diferentes tipos de terapias. Max evitó los problemas cardíacos y los problemas digestivos a los que son propensos los bebés con síndrome de Down, pero las malditas convulsiones se apoderaron de él cuando tenía 3 años.

Estas no eran convulsiones de gran mal, sino algo que se desarrollaría y luego provocaría un cierre momentáneo. Durante las convulsiones, también tuvo apnea del sueño, por lo que los médicos conectaron a Max a un monitor que se apagaría si dejaba de respirar durante más de 15 segundos. Emitió este sonido penetrante que te haría querer aferrarte al techo como un gato. Podríamos esperar a que las convulsiones circulen por su cuenta, o inyectar a Max en los muslos y las nalgas con medicamentos que aceleren el ciclo.

Cuando su hijo deja de respirar 60 veces por noche, no se preocupa por lo que sucederá el año próximo o incluso la semana próxima. Deja de lado los pensamientos sobre en qué preescolar vas a inscribirlo y te centrarás en cómo está ahora. No es la relación de Norman Rockwell la que firma cuando se convierte en padre. Comencé a reducir mis expectativas para Max. Aquí estaba un niño que ya tenía necesidades especiales y desafíos, y ahora él estaba siendo retrasado aún más. Parecía terriblemente injusto. Llegué a comprender que mi hijo haría las cosas en sus propios términos y a su propia velocidad. Me resigné al hecho de que no habría muchos juegos de captura entre nosotros. Pero solo porque renuncié a esperar tales cosas no significa que no las extrañe. Fue una enorme pérdida de deseo y expectativas.

Después de unos seis meses, las convulsiones de Max disminuyeron, y le tomó un año reincorporarse. Desde entonces, su progreso ha sido asombroso. Él está en el percentil superior de crecimiento para su edad. Tiene 10 años y acaba de comenzar el tercer grado en un programa inclusivo en una escuela convencional. Sus habilidades matemáticas y de lectura son fantásticas. Fuera de la escuela, Max siempre está saltando en el trampolín o nadando. Él es sólo este gran niño glorioso.

El verano pasado, Max y yo solíamos ir a la playa en Malibú con nuestros perros. Traería una pelota de tenis para que Max les lanzara, y un día él se dio la vuelta y la arrojó directamente hacia mí. Lo tiré hacia atrás, él hizo una buena captura a dos manos, y lo seguimos. No le importó mucho, pero me sorprendió por completo. Jugar a atrapar a mi hijo fue el momento definitorio de mi vida. El lanzamiento de la pelota me ayudó a comprender que todas las cosas que había renunciado a la esperanza de hacer con mi hijo todavía eran alcanzables; sólo esperaban el momento adecuado. Es la gran historia de regreso. Con ese lanzamiento perfecto, mi hijo había llegado a algo que había dejado atrás hace mucho, mucho tiempo.

Como se le dijo a John C. McGinley, de 48 años, interpreta al Dr. Perry Cox en Exfoliantes.